21 июня — день 21 хромосомы:)

Сегодня, в этот прекрасный праздник — День людей с синдромом Дауна, который пока что остался неземеченным всеми, кроме Даусайт Ап, утром я получила прекрасное письмо от очередной мамы. Конечно же, она нашла меня по книжке, которая живет себе своей жизнью, изредка напоминая мне о себе. Так вот, мама с Украины пишет, что ее двухлетнему сыну прописали ноотропы для стимуляции головного мозга НА ВСЮ ЖИЗНЬ.

Знаете, о чем говорит мне этот факт? О нескольких вещах. Во-первых, о том, что все больше становится молодых мам, которые, несмотря на дурь и пропаганду, все же забирают и растят своих детей. Про Америку и Израиль я и говорить не буду — там это нормально. Но и в России и Украине постепенно ситуация меняется. Надеюсь, и моя книга хоть немного на это повлияла.

Во-вторых, по прежнему, врачам или системе проще выписать двухлетнему ребенку ноотропные препараты на всю жизнь, чем просто помогать маме растить и развивать его. Потому что препараты-то денег стоят. А что не помогут — так этого и не обещают. Кроме того, в процессе их приема, скорее всего, внутренние органы пострадают, и лечение станет еще более дорогостоящим. На радость системе. И нет никого, кто сказал бы, что надо делать, как развивать, как вкладывать, кто помог бы словом и делом?

Я не религиозна, но очень надеюсь, что черти разогревают в аду несколько сковородок для таких врачей. И чиновников. Навсегда. Боженька, если ты есть, пошли им заболевания, которые надо всю жизнь лечить ноотропами, и пусть жизнь эта будет недолгой и мучительной. Да, я не пример доброты.

Хорошо, что хотя бы в Москве есть Даунсайт Ап, где все спокойные и вменяемые, но ведь он только в Москве. А пост-совок большой…

Короче, не надо праздновать день людей с СД. Не надо их любить. Не надо относиться к ним особо. Не надо их лечить (можно подумать, ноотропы могут изменить генетику? или вообще что-нибудь может?)
Надо просто принять их как часть жизни, да и все. Люди как люди. Дети как дети. Любовь как любовь.

С праздником, любовь моя! Pol2

И да, забыла сказать — сегодня Полина танцует на выпускном в школе тенцев «Фуэте» — аж 4 танца. И придут ее друзья из школы, в которой она учится. Вот это и есть правильное отношение к детям с СД.

6 thoughts on “21 июня — день 21 хромосомы:)”

  1. Права, Лара, права! Мой сын рос не просто — родовая травма, асфиксия. Правда, это не СД, а как следствие, ЗПР. Много чего мы с ним прошли. В 9 его лет мы с ним попали в больницу, приговор врачей — эпилепсия. Выписали фенобарбитал на всю жизнь. Посмотрела на своего сынулю, а он как зомби с этим препаратом. Не, думаю, не пойдёт так, не за то воевали мы с ним, чтоб так просто сдаваться. Из больницы нас выписали — недели не было (вместо положенных трёх!): давали ему препарат, который было нельзя, хотя при поступлении с моих слов в мед. карте это было записано чёрным по белому. Вы знаете, что такое разъярённая мать?! Вот нас и выписали под мою ответственность. Потом нашла экстрасенса, и мы очень осторожно свели на нет приём фенобарбитала, который мешал экстрасенсу проводить лечение. Сегодня моему «маленькому» 36, и он человек.

  2. Моей Таточке 5 месяцев, и за это время я сделала один вывод — система несет в себе зло не потому, что сама по себе негативно настроена к детишкам с синдромом, а по причине невежества. Врачи в России (а особенно в провинциальных городах) мало встречались с такими детишками, ведь раньше, даже забирая в семьи, их «прятали» от социума, их существование старались не замечать даже родители, что уж там говорить о других! Поэтому и необходимого опыта нет, и знаний достаточных, а показать это стыдно, особенно врачу с высшей квалификацией, вот и стараются прикрыть свое невежество «всякими дурацкими» диагнозами, назначениями и советами.

  3. Врачей в топку! И это не высшая квалификация, раз ничерта не знают. Система — зло, и ее надо просто… использовать. Получать инвалидность, добиваться льгот. И развивать ребенка.
    Систему если прогнуть, то можно пользоваться ее благами. И прогнуть сложно, но можно. А после того, как прогнули — идти своим путем. Считаете, что ребенку надо в обычный сад — отдавать.
    Консультировать по теме могут только в Даунсайт Ап. Потому что у них большой опыт и высокая вменяемость.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *